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INFORMATIVA PER IL BENEFICIARIO E MODULO DI CONSENSO INFORMATO

Titolo del progetto: CUOREAMICO

Contatti

L’operatrice dell’associazione Cuoreamico, risponderà ad ogni quesito sulla partecipazione al medesimo.
Chiami pure in qualsiasi momento se ha delle domande in merito al progetto o se necessita di ulteriori dettagli:
Segreteria dell’Associazione Cuoreamico, Via Mino Domenco Delle Site, n. 15 , Lecce
Tel. 0832.210225 – Fax 0832.217885

Obiettivo del progetto

L“Associazione Cuoreamico Onlus” promuove ed organizza raccolte di fondi in favore di persone bisognose di particolari interventi così come meglio specificati negli articoli a seguire ovvero cure sanitarie o chirurgiche purché residenti nel territorio della provincia di Lecce da almeno un anno, detti “beneficiari”.
Tale raccolta è denominata “CUOREAMICO – Progetto Salento Solidarietà” per effetto di marchio regolarmente registrato e concesso in uso ad una società (la Media e Comunicazione S.r.l.) facente parte del Gruppo Mixer Media.
L’Associazione è improntata sul principio della trasparenza, conseguentemente le somme raccolte sono devolute, per intero, ai beneficiari, senza alcuna detrazione e/o sottrazione, neppure di minima entità. Ne deriva che i fondi ottenuti dalla raccolta sono destinati esclusivamente ai beneficiari senza che dagli stessi vengano sottratti i costi e le spese di organizzazione.
I “beneficiari” ovvero le persone che, avendone i requisiti, saranno destinatarie, esclusivamente per ragioni di cura e di assistenza, delle somme raccolte, saranno valutate e selezionate da un Comitato Scientifico.
Il Comitato Scientifico è composto dai Direttori dell’Azienda USL LE/BR ovvero da loro delegati, da due medici provenienti da ognuna delle due unità, da un esperto in comunicazione del Gruppo Mixer Media, dai Garanti e da eventuali altre figure professionali che, valutatane l’opportunità, gli organi associativi dovessero decidere di inserire nel predetto Comitato.
Il Comitato è deputato a determinare le somme che dovranno essere destinate a ogni singolo caso. A titolo esemplificativo, dette somme potrebbero riguardare: l’acquisto di speciali autovetture, l’adattamento e l’adeguamento di immobili, la realizzazione di strutture tese al superamento delle barriere architettoniche. La destinazione può, altresì, comprendere anche le spese necessarie per beneficiari che debbano essere sottoposti a cure, ricoveri e/o interventi chirurgici fuori dal territorio salentino. In quest’ultimo caso le somme dovranno essere, altresì, comprensive di spese di viaggio e alloggio per almeno un accompagnatore. Al Comitato è, altresì, devoluta ogni competenza anche in merito alle valutazioni di priorità tra i diversi “beneficiari”.
La raccolta di fondi, le decisioni di spesa e la rendicontazione finale sono soggetti al controllo contabile dal Collegio Dei Revisori, ai sensi dell’art. 16 dello Statuto dell’Associazione.

La partecipazione al Progetto potrà avvenire in base alla presentazione di una richiesta scritta dell’interessato, dell’esercente la patria potesta e/o del tutore presso personale incaricato delle AUSL Le e Br, oppure presso la sede legale dell’Associazione Cuore Amico in Via Domenico Delle Site, n. 15, corredata della documentazione a supporto dell’istanza.

Durata del Progetto

Il progetto di raccolta sarà suddiviso in edizioni che avranno inizio nel mese di luglio di ogni anno e termineranno il 30 giugno dell’anno successivo.

Benefici

Al soggetto che, secondo l’ordine di priorità stabilito dal Comitato Scientifico, risulterà beneficiario delle agevolazioni oggetto del Progetto potrà essere garantito a spese dell’Associazione Cuore Amico, come previsto dal Regolamento:
1. l’acquisto di speciali autovetture;
2. l’adattamento e l’adeguamento di immobili;
3. la realizzazione di strutture tese al superamento delle barriere architettoniche;
4. la corresponsione delle spese necessarie per beneficiari che debbano essere sottoposti a cure, ricoveri e/o interventi chirurgici fuori dal territorio salentino (in quest’ultimo caso le somme dovranno essere, altresì, comprensive di spese di viaggio e alloggio per almeno un accompagnatore).

Al soggetto medesimo potranno essere riconosciute ulteriori e diverse agevolazioni in relazione alla natura del bisogno previa valutazione dei competenti organi associativi.

Trattamento dei Dati Personali – Riservatezza

Tutte le informazioni che raccoglieremo su di Lei in occasione dello svolgimento del Progetto sono considerate confidenziali e saranno, pertanto, tenute riservate e trattate in conformità al codice della privacy nonché alle norme dettate dai codici di deontologia delle professioni medica dai componenti del Comitato Scientifico.

Le verranno quivi di seguito spiegati, in modo chiaro e dettagliato, i trattamenti ai quali i Suoi dati personali, comprensivi di quelli contenuti nella Sua cartella clinica concernenti il Suo stato di salute che la legge qualifica come “dati sensibili” , saranno sottoposti nel corso o in conseguenza della partecipazione al Progetto, nonché i diritti di cui Lei gode con riferimento a tali dati, in conformità con le norme previste dalla legge ed in particolare dal D.Lgs. n. 196/2003 (cosiddetto Codice in materia di protezione dei dati personali).

Lei, pertanto, a seguito dell’attenta lettura della presente informativa, sa che i Suoi dati potranno essere trattati, anche con l’ausilio di mezzi elettronici, per consentirle l’accesso ai benefici previsti dal Progetto Cuore Amico nonché per l’espletamento delle attività connesse allo stesso, incluse la verifica delle procedure applicate e/o dei dati stessi, nella misura permessa dalle leggi e dalle regolamentazioni applicabili, senza violare in alcun modo la Sua riservatezza.

Lei avrà, comunque, per tutta la durata del Progetto, in ogni momento il diritto di accedere alla Sua cartella clinica ed alla documentazione medica raccolta per il Progetto Cuore Amico presso la segreteria di Cuore Amico nonché presso la sede di operatività del Comitato Scientifico, in Via Domenico Delle Site, n.15, Lecce.

In ogni caso, l’accesso diretto e la gestione della Sua cartella clinica e della relativa documentazione medica elaborata nel corso del Progetto, sarà consentito soltanto ai componenti del Comitato Scientifico e del Comitato dei Garanti nonché alla operatrice del Progetto, che La seguiranno nel corso del Progetto medesimo.
L’accesso ai suoi dati personali, anche sensibili, ai soggetti su indicati sarà consentito solo per le finalità appena illustrate.

I suoi dati, in forma completamente anonima, potranno, inoltre, essere comunicati ai partners del Progetto (AUSL Le e Br, Banca Popolare Pugliese e Media e Comunicazione S.r.l.) ed eventualmente a soggetti terzi (fornitori di servizi informatici, ecc.) la cui collaborazione nel Progetto è necessaria al fine dell’analisi dei dati stessi e della loro elaborazione a fini scientifici e statistici.

I Suoi dati inseriti sul sito Cuore Amico ed in altre basi dati inerenti il Progetto potranno essere altresìconservati all’interno dei serventi dei fornitori di servizi informatici, ove verranno sottoposti ad operazioni di trattamento per le finalità strettamente connesse all’esecuzione del Progetto.
I Suoi dati personali non saranno comunque resi accessibili e/o disponibili a terzi, salvo per le eventuali comunicazioni alle Autorità Sanitarie richieste dalla legge.

La Sua identità non verrà resa nota e sarà considerata strettamente confidenziale, salvo solo il caso in cui l’individuazione della Sua identità sia necessaria sulla base di leggi e/o regolamentazioni di volta in volta applicabili.

I dati scientifici provenienti dal Progetto potranno, sempre in forma totalmente anonima, essere eventualmente inseriti in pubblicazioni e/o presentati in convegni, congressi e seminari a carattere scientifico.

Lei deve essere consapevole del fatto che, firmando il modulo di consenso informato, autorizza espressamente i soggetti su indicati al trattamento dei suoi dati, per le finalità, con le modalità e nei limiti indicati e rappresentati nel presente documento.

Il consenso al trattamento dei Suoi dati personali, ivi inclusi quelli sensibili, per le finalità, nei termini e con le modalità sopra descritte, è obbligatorio per la natura del progetto e risulta indispensabile ai fini dell’esecuzione del Progetto, nonché per l’adempimento dei connessi obblighi di legge.

In mancanza del Suo consenso al trattamento dei dati, la Sua partecipazione al Progetto non sarà pertanto possibile.

Quali informazioni saranno utilizzate

Le informazioni riservate riguardanti la Sua salute includono informazioni provenienti da documenti medici già esistenti ed ulteriori dati riguardanti quanto è stato effettuato e/oto raccolto durante l’esecuzione del Progetto.

L’acquisizione di questo tipo di informazioni è finalizzata a consentire al Comitato Scientifico di valutare la sussistenza dei requisiti per l’accesso ai benefici previsti dal Progetto Cuore Amico e di definire una scala di priorità nella concessione dei medesimi secondo la gravità delle patologie riscontrate a carico dei partecipanti.

Pubblicazione dei risultati del Progetto

I risultati del Programma possono essere pubblicati su un libro o una rivista medica o altre pubblicazioni, presentati in incontri a scopo educativo o divulgativo ma la Sua identità non verrà mai svelata e le Sue informazioni rimarranno anonime.

Utilizzo da parte dell’Associazione per scopi scientifici e/o statistici

Dopo essere state codificate e rese in forma anonima, le informazioni protette sulla sua salute saranno rivelate ai partners del Progetto (AUSL Le/Br, Banca Popolare Pugliese e Media e Comunicazione S.r.l.) e potranno essere nuovamente analizzate e combinate con i risultati di altri studi e/o progetti analoghi.

Potrò revisionare i miei documenti medici e i miei dati inseriti nel Programma?

Lei ha il diritto di prendere visione e fare delle copie dei suoi documenti clinici.
Lei altresì potrà richiedere alla segreteria dell’Associazione Cuoreamico ed al Comitato Scientifico di correggere delle informazioni che la riguardano, qualora le giudichi errate.

Posso revocare il consenso all’uso delle informazioni relative alla mia salute?

Il consenso da Lei reso ai fini di permettere il trattamento dei dati personali, anche sensibili, sul suo stato di salute in relazione alla partecipazione al Progetto Cuore Amico, non ha una data di scadenza.

Se Lei non desidera ulteriormente rendere disponibili le informazioni protette sulla Sua salute, può revocare il consenso in qualunque momento scrivendo all’Associazione Cuore Amico, sede legale al seguente indirizzo:
Via Mino Domenico delle Site n. 15, Lecce.

Se Lei revoca il Suo consenso in un momento successivo all’inizio del Progetto, tutte le persone coinvolte nel medesimo cesseranno immediatamente di trattare le informazioni riguardanti la Sua salute. Sebbene cesseranno di trattare informazioni che La riguardano, esse avranno bisogno di utilizzare le informazioni già raccolte per valutare i risultati del Progetto.

Se Lei revoca il Suo consenso, di conseguenza, non potrà continuare a partecipare al Progetto.

Richiesta di ulteriori informazioni

Lei può richiedere ulteriori informazioni in merito al Progetto in qualunque momento chiamando al numero di telefono già indicato nel paragrafo “Contatti” (tel.0832.210225). L’operatrice risponderà a tutte le domande e richieste di chiarimenti riguardanti il Progetto.

L’operatrice risponderà a tutte le domande e richieste di chiarimenti riguardanti il Progetto

Partecipazione libera e volontaria

La partecipazione al Progetto Cuore Amico è del tutto libera e volontaria.
Se Lei decide di partecipare, può cambiare idea in ogni momento ed uscire dal Progetto quando vuole, senza alcun effetto presente e futuro. Inoltre, il Comitato Scientifico nell’ambito di questo Progetto può decidere di sospendere la Sua partecipazione in ogni momento, ovviamente dopo averle spiegato i motivi che lo hanno spinto a prendere questa decisione.

Criteri di non ammissione, esclusione o di interruzione dalla partecipazione al progetto Cuore Amico:

Beneficiari che si rifiutano o non hanno facoltà di firmare il consenso informato scritto o che revochino il proprio consenso.

Beneficiari non in grado di comunicare in italiano o per telefono.

Insufficienza dei requisiti per l’ammissione all’erogazione del beneficio.
(grado di handicap, patologia riscontrata, condizioni economiche…)

Incapienza dei fondi all’erogazione del beneficio secondo l’ordine di priorità stabilito dal Comitato Scientifico.

Nuove informazioni

Se, prima dell’inizio o nel corso del Progetto, l’Associazione Cuore Amico per il tramite dei suoi organi venisse a conoscenza di nuovi dati che potrebbero farLe cambiare idea sulla Sua partecipazione allo stesso, ne verrà tempestivamente informato.

MODULO DI CONSENSO INFORMATO

Unitamente alla presente Informativa, Lei riceve una copia del Modulo di Consenso Informato di cui tutte le informazioni che precedono sono parte essenziale ed integrante.
Se Lei intende partecipare al Progetto, dovrà datare e firmare detto Modulo, ma solo dopo aver letto attentamente l’Informativa che precede e di cui ha preso visione. La preghiamo di conservare questi documenti con cura.

 

Scarica il modulo di richiesta contributo

 

 

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